Ataxia Telangiectasia

De kans is groot dat u nog nooit gehoord heeft van Ataxia Telangiectasia (A-T).
Voordat Twan de diagnose kreeg hadden wij er ook nog nooit van gehoord.
Omdat er maar ongeveer 15 kinderen in Nederland zijn met A-T is dat ook niet zo vreemd.

A-T is een erfelijke, zeer zeldzame en levensbedreigende aandoening.

Met dank aan mw. Jolanda Schieving en prof. dr. M. Willemsen (de behandelend kinderneuroloog van Twan) verwijzen wij u graag door naar onderstaande website.
Op deze site is erg duidelijk en makkelijk leesbaar verwoord wat de ziekte Ataxia Telangiectasia inhoud.
Kijk hier voor meer informatie.

Mocht u toch nog vragen hebben dan kunt u uiteraard contact met ons opnemen!

Ook op de site van ATCP  (Ataxia Telangiectasia Childrens Project) vindt u veel informatie!
Wij hebben zeer regelmatig contact met de stichting ATCP in Amerika.

Nomi1