Het bestuur van de Twan Foundation

In januari 2013 kregen wij verschrikkelijk nieuws. Na een onzekere tijd van onderzoeken werd bij ons zoontje Twan de diagnose Ataxia Telangiectasia vastgesteld. Als ouders hebben we daarom het initiatief genomen om de Twan Foundation op te richten. Meer informatie over deze ziekte vindt u bij Ataxia Telangiectasia. We merken dat het opzetten van acties en het bezig zijn met bekendheid geven aan de ziekte die Twan heeft, ons energie geeft. Wij hopen op een doorbraak in de onderzoeken, daarnaast willen we ook gezinnen met een kindje met A-T iets extra’s kunnen bieden. Meer daarover leest u bij Beleid. Het bestuur van de Twan Foundation bestaat uit 6 personen.