Wie is Twan

Twan is de aanleiding voor de oprichting van de Twan Foundation.
Twan is het zoontje van Rutger Baas en Rianne Kranendonk (oprichters Twan Foundation)                            
Via de onderstaande link krijgt u een beeld van Twan en zijn ouders.

http://www.youtube.com/watch?v=grceeiSxfCU

Twan is geboren in september 2010 en het is een vrolijk mannetje.
Tot voor kort ging Twan 3 dagdelen per week voor therapie naar Revalidatiecentrum Groot Klimmendaal in Arnhem.
Twan gaat echter vanaf augustus 2014 naar school; dit is een school in Arnhem voor kinderen met een lichamelijke beperking. Op deze school krijgt Twan ook therapie.

Therapie is erop gericht om de functies in stand te houden die er nu zijn.
Onder toezicht van een revalidatiearts krijgt Twan fysiotherapie, logopedie en ergotherapie.
Twan heeft momenteel een kinderrollator waar hij mee loopt en hij heeft een rolstoel voor de langere afstanden.
Hij kan nog wel zelf lopen maar hij heeft veel moeite om overeind te blijven en om recht te lopen, het lijkt alsof hij dronken is.
Ook kan het soms zomaar gebeuren dat hij ‘door zijn beentjes zakt’. Lopen is vaak té vermoeiend. 

Verder krijgt Twan dagelijks een lage dosering antibiotica. Dit is om te voorkomen dat hij ziek wordt.
Twan’s afweersysteem functioneert minder goed dan normaal. Daardoor is hij vatbaarder dan andere kinderen.
Voordat de diagnose gesteld werd was Twan dan ook heel vaak ziek. Door de antibiotica is hij bijna niet meer ziek.
Twan kan hierdoor veel meer genieten van het ‘kind’ zijn en alles wat daarbij hoort.
Vanaf september 2016 krijgt Twan elke drie weken een infuus ‘gammaglobuline’, zijn witte bloedlichaampjes nemen af waardoor hij minder goed kan vechten tegen infecties enz. Dit infuus werd de eerste keren in het ziekenhuis gegeven maar tegenwoordig komt er een verpleegkundige van Sanquin om Twan thuis infuus te geven zodat hij in zijn vertrouwde en veilige omgeving kan blijven. 

Twan is erg snel moe. Activiteiten moeten verdeeld worden over de dag en afgewisseld met rustmomenten.
Gelukkig begint Twan dit nu zelf ook te leren waardoor hij op zijn manier toch alles uit de dag kan halen wat erin zit!

Twee keer per jaar gaat Twan naar een speciale ‘poli-dag’ bij het St. Radboud Ziekenhuis in Nijmegen.
Daar is een professor (voor Twan dokter Michél) die zich gespecialiseerd heeft in o.a. deze zeldzame ziekte.


img_1250